"Jesteśmy rodzicami 23 letniego Michała chorego na mukowiscydozę. Bliźniacy – Michał i Mateusz, zostali zdiagnozowani w wieku 4 miesięcy i od tamtej pory zaczęła się nasza walka z chorobą. Wielkim bólem jest dla nas fakt, że Mateusz odszedł od nas trzy lata temu, zmęczony i wyniszczony przez podstępna chorobę. Michał walczy nadal, lecz niestety od niedawna jego stan się tak pogorszył, że będzie potrzebował przeszczepu płuc. Coraz częstsze infekcje i zaostrzenia choroby powodują, że jego płuca nie wracają do poprzedniego stanu, tylko zły stan ich się pogłębia. Z pobytu na pobyt w szpitalu wyniki są coraz gorsze" - piszą rodzice Michała na stronie Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą.
"Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, która niszczy organizm od środka i często towarzyszą jej także inne choroby. Michał od 10 lat oprócz mukowiscydozy boryka się z cukrzycą insulinooporną, osteoporozą, znacznym niedożywieniem i ostatnio także zapaleniem stawów. Z jego niedowagą spowodowaną przez mukowiscydozę walczymy od dziecka. Niestety na tyle już jego waga spadła, że musi być w czasie nocy dokarmiany przez gastrostomię. Obecnie ma ok. 40 kg przy wzroście 165 cm. To jest wciąż za mało, by zostać zakwalifikowanym do przeszczepu, więc priorytetem jest w tej chwili, by mu tą wagę podnieść, o co walczymy każdego dnia. W jego walce z chorobą najgorsze są coraz to częstsze zaostrzenia choroby, a co za tym idzie, częste pobyty w szpitalu, którym towarzyszy antybiotykoterapia dożylna. Niestety są one coraz częstsze – nawet co miesiąc. Także 14 dni jest w szpitalu i ok. miesiąc w domu. Michał jest umęczony codziennym zmienianiem wenflona, bo żyły są już tak zniszczone, że dłużej jak dwa dni nie utrzymuje się. Jak się uda, to ma założone wejście centralne na szyi.
Michał będąc w domu również musi każdego dnia dbać o swój stan zdrowia, biorąc wielkie ilości leków doustnych, robiąc 4 inhalacje dziennie a po nich drenaż, w którym pomaga nam rehabilitantka specjalizująca się w pracy z chorymi na mukowiscydozę. Bywa różnie – raz jest gorzej a raz lepiej, najgorsze jest to, że zaczyna przeważać to gorzej! Ale Michał dzielnie walczy i mamy nadzieję, że się nie podda chorobie. Pomaga mu w tym niesamowite poczucie humoru i chęć moralnego życia.
Z Michała chorobą musiała nauczyć się żyć cała rodzina i znajomi. To reorganizacja planu dnia każdego z nas. Ojciec pracuje zawodowo, a mama niestety musiała się zwolnić z pracy, aby zająć się chorymi chłopakami. Michał ma jeszcze dwie siostry, które na szczęście są zdrowe, i na które może zawsze liczyć. Jednak teraz, siostry mają już swoje życie, a my zostaliśmy sami z Michałem i wydawać by się mogło, że powinno nam być lżej finansowo, ale niestety nie jest, bo za większość leków, witamin, czy odżywek trzeba płacić krocie – nawet 1000 zł miesięcznie. Do tego dochodzi rehabilitacja, która musi się odbywać w jego stanie 2 x dziennie.
Michał bardzo lubił jazdę konną. To było jego hobby i nie miał żadnych oporów, by stanąć twarzą w twarz z tym dużym zwierzęciem, ale niestety musiał się z tym pogodzić, że na konia już nie wsiądzie, bo jego stan zdrowia mu na to teraz nie pozwala.
My, jako rodzice, chcielibyśmy ze spokojem w sercach móc spoglądać w lustro i móc powiedzieć sobie, że zrobiliśmy wszystko dla naszego syna. Chcemy dla niego lepszego życia – bez duszności, uporczywego kaszlu tak, by mógł przejść bez problemu 50 metrów lub wejść bez tlenu na piętro naszego mieszkania. Po prostu, by mógł wychodzić do ludzi tak samo jak zdrowy człowiek. Mamy nadzieję, że ta chwila nastąpi i Michał będzie mógł powiedzieć – tak, właśnie o to chodziło. Będziemy wdzięczni za wszelkie wsparcie w naszej walce o życie syna!"
Napisz komentarz
Komentarze